جامعه
معاون پیشگیری از معلولیتهای سازمان بهزیستی کشور با اشاره به «طرح جوانی جمعیت» و موضوع سقط درمانی میگوید: در ماده ۵۳ و ۵۶ این طرح غربالگری حذف نشده است و مسئولین این کمیسیون نیز ادعا دارند که غربالگری حذف نشده، اما باتوجه به اینکه فرآیند غربالگری طولانی و پروسه آن سختتر شده است ما پیشبینی میکنیم که تعداد مراجعین به غربالگری کاهش یابد؛ یعنی از طرفی سازمان بهزیستی طی این چند سال تلاش میکرد که غربالگری افزایش یابد اما این طرح موجب میشود که انگیزه مراجعین ما برای غربالگری کمتر شود. افروز صفاریفرد با بیان اینکه برنامههای ژنتیک و مشاوره ژنتیک از سال ۱۳۷۶ شروع شد، اما از سال ۱۳۹۲ با پشتوانه خوبی شروع به کار کرد، گفت: در این برنامه، سازمان بهزیستی خانوادهها را (خانوادههایی که دارای فرد معلول در خانواده هستند، خانوادهای که مادر دارای سن بالایی است و یا خانوادهای که دارای فرزند معلول است و از اینکه فرزند معلول دیگری داشته باشد نگران است) به مسائل اختلالات ژنتیکی آگاه و توصیه میکند که غربالگری تا چه میزان میتواند به آنها کمک کند. به همین لحاظ به آنها مشاوره داده میشود و در صورتی که مشخص شود که اختلالات ژنتیکی در جنین وجود دارد که منجر به معلولیت میشود برای سقط درمانی به پزشکی قانونی ارجاع داده میشود. صفاریفرد با اشاره به اینکه ماده ۷۵ برنامه ششم غربالگری را برای ازدواج اجبار کرده بود اما متولی آن وزارت بهداشت بود که میتوانست به مراکز مشاوره بهزیستی نیز ارجاع کنند، اما هیچ ارجاعی از وزارت بهداشت به سازمان بهزیستی انجام نشد گفت: همچنین قرار بود اعتبار این برنامه نیز توسط دولت تامین شود که اعتبار آن نیز تامین نشد؛ بحث شرعی آن نیز تایید شده بود و از سال ۹۲ انجام میشد. وی افزود: از سال ۹۲ از نظر شرعی این فتوا داده شد که تا قبل از دمیده شدن روح در بدن جنین، به شرط اینکه اختلال تشخیص داده شود و پزشکی قانونی تایید کند، میتوان سقط رخ دهد. معاون پیشگیری از معلولیتهای سازمان بهزیستی کشور درباره نحوه تامین اعتبار اجرای برنامه غربالگری بیان کرد: اعتبار این برنامه همان اعتبار برنامه مشاوره ژنتیک بوده است؛ انجام آزمایشات ژنتیک بسیار هزینه بالایی دارد. در حال حاضر حدود ۲۸۴ مرکز مشاوره ژنتیک داریم که مشاورههای ژنتیک را انجام و برحسب تشخیص، خانوادهها را برای انجام آزمایشات ارجاع میدهند. صفاریفرد با بیان اینکه انجام آزمایشات ژنتیک هزینه بالایی دارد، گفت: به طور مثال یک آزمایش هول اگزوم که در اکثر اوقات نیز موردنیاز است وزارت بهداشت تعرفه آن را ۷ میلیون و ۵۰۰ هزارتومان مشخص کرده بود اما هیچ آزمایشگاهی در سال ۹۹ با این رقم کار نکرد زیرا باید هزینهها را با دلار تامین کنند و تعداد کثیری از آزمایشات در خارج از کشور انجام شود. حتی تا ۱۴ میلیون نیز در برخی از استانها این آزمایش انجام میشد و این هزینه بالایی است و بسیاری از خانوادهها امکان پرداخت آن را ندارند. بر همین اساس کل هزینه مددجویان تحت پوشش سازمان بهزیستی توسط سازمان تامین میشود و سایر مددجویان برحسب وضعیت اقتصادی و بررسیها بخشی از هزینههایشان (به شرط نیازمند بودن خانواده) تامین میشود. معاون پیشگیری از معلولیتهای سازمان بهزیستی کشور ادامه داد: در این زمینه برای انجام مشاورههای ژنتیک پزشکان آموزشهای لازم را میبینند و گواهی مربوطه را از سازمان بهزیستی دریافت میکنند و سپس اجازه فعالیت دارند. در عین حال ما برنامههای غربالگری برای افراد جوان نیز داریم که این برنامهها تاکنون در سطح آموزش و پرورش انجام میشده و در سال ۹۹ به دلیل اینکه کلاسها حضوری نبوده این کار انجام نشد اما تلاشمان را میکنیم که از به دنیا آمدن فرد معلول جلوگیری کنیم. زیرا تبعات زیادی دارد؛ بار اقتصادی و بار اجتماعی به همراه دارد و در بسیاری از موارد موجب از هم پاشیدن خانوادهها میشود و میتوان با آموزشها و مشاورهها از تمامی این موارد پیشگیری کرد.