غربالگری ژنتیک اجباری نیست

 چندی پیش «کبری خزعلی» رئیس شورای فرهنگی اجتماعی زنان و خانواده در توئیتی اظهار کرد که «اجبار به غربالگری توسط مادر و پزشکان با تجویزهای غیراستاندارد و غیرمتقن علمی برداشته شد»، این درحالیست که براساس اعلام سازمان بهزیستی از سال ۱۳۹۲ تاکنون از تولد حدود ۷۰۰۰ مورد نوزاد معلول ـ به دلیل داشتن شرایط جامع و کامل سقط ـ جلوگیری شده است. از سوی دیگر سازمان هیچگونه اجباری برای غربالگری نداشته، بلکه برنامه غربالگری خود را به خانواده‌ها معرفی و خانواده به طور آگاهانه انتخاب می کند که آیا غربالگری را انجام خواهد داد یا خیر. به گزارش کائنات به نقل از ایسنا، چندی پیش کبری خزعلی-رئیس شورای فرهنگی اجتماعی زنان و خانواده در صفحه توئیتر خود نوشت: «عرض تبریک به مادران و پرسنل خدوم وزارت بهداشت بالاخره با تلاش برخی از نمایندگان انقلابی مجلس اجبار به غربالگری توسط مادر و پزشکان با تجویزهای غیراستاندارد و غیرمتقن علمی (که باعث قتل جنین می‌شد) برداشته شد. حالا دیگر هیچ پزشک و مادری مجبور به غربالگری و کشتن جنین نیست.» این درحالیست که سازمان بهزیستی از سال ۱۳۷۶ برنامه پیشگیری از معلولیت‌ها را به وسیله غربالگری ژنتیک نه به صورت اجباری بلکه به صورت آگاهانه (آگاهی‌بخشی) در سطح کشور اجرا می‌کند تا از این طریق از تولد نوزادان معلول در جامعه جلوگیری کند؛ چراکه تولد نوزادان معلول می‌تواند باری به جامعه وارد کند.
 انوشیروان محسنی بندپی در سال ۱۳۹۷ که سرپرست سازمان تامین اجتماعی را بر عهده داشت، در کنفرانس ملی کودکان دارای معلولیت بیان کرد: سالانه حدود ۲۹ تا ۳۵ هزار کودک معلول در کشور متولد می‌شوند که نیمی از آنها دارای اختلالات ژنتیکی هستند. این در حالیست که تمامی بررسی‌های علمی نشان داده اگر برای اختلالات ژنتیکی به علت یابی ژنی بپردازیم، می توانیم معلولیت زایی را کاهش دهیم.
وی معتقد است که دوسال مطالعات مبتنی بر شواهد در سازمان بهزیستی کشور بر روی زوج های جوان نشان داده که این مداخلات بسیار موثر هستند.
 حتی به گفته یکی از متخصصان ژنتیک بیش از ۷۰ درصد ناهنجاری‌ها و معلولیت‌ها علت ژنتیکی دارند. به طوریکه دکتر مریم رفعتی _ متخصص ژنتیک و عضو تیم تخصصی مرکز درمان ناباروری ابن‌سینا، با اشاره به پیشرفت‌های شگفت‌انگیز علم ژنتیک در دو دهه اخیر، گفت: تا پیش از دو دهه قبل به نظر می‌رسید که از تکرار بیماری‌ها و معلولیت‌ها در نسل‌های مختلف گریزی نیست و افراد و خانواده‌های بسیاری با انواع معلولیت‌ها و پیامدهای آن دست به گریبان بودند اما با پیشرفت علم ژنتیک به‌تدریج مشخص شد که بیش از ۷۰ درصد ناهنجاری‌ها و معلولیت‌ها علت ژنتیکی دارند. شناخت جهش‌های ژنتیکی مرتبط با این بیماری‌ها زمینه‌ساز تحولی بزرگ در پیشگیری از بروز معلولیت در نسل‌های آتی بود.
رفعتی همچنین با اشاره به کاربردهای تکنیک‌های نوین ژنتیکی، افزود: یکی از کاربردهای مهم ژنتیک در پیشگیری از معلولیت‌ها مربوط به ازدواج‌های خویشاوندی است. آمارها نشان می‌دهد که به‌طور میانگین، حدود ۴۰ درصد از ازدواج‌ها در ایران ازدواج فامیلی است و حتی در برخی مناطق، به حدود ۸۰ درصد می‌رسد. نگرانی زیادی در خصوص فرزندان حاصل از ازدواج‌های فامیلی وجود دارد اما، باید یادآور شد که خطر بروز معلولیت در فرزندان حاصل از ازدواج خویشاوندی، دو برابر ازدواج‌های دیگر است. در ازدواج‌های غیرخویشاوندی خطر بروز ناهنجاری‌های ژنتیکی در فرزند حدود ۲.۵ تا سه درصد و در ازدواج‌های خویشاوندی حدود پنج تا شش درصد است‌ اما همین میزان خطر را نیز می‌توان با مشاوره ژنتیک، انجام آزمایش توالی‌یابی و مقایسه نتایج توالی‌یابی زن و شوهر کاهش داد.