اخبار

در دومین جلسه کمیسیون تخصصی بیماری‌های نادر مطرح شد؛
۱۸ بیماری جدید
 به فهرست بیماری‌های نادر ایران افزوده شد
 دومین جلسه کمیسیون تخصصی بیماری‌های نادر بنیاد بیماری‌های نادر ایران در سال ۱۴۰۵ با بررسی ۲۲ پرونده ثبت‌ شده در سامانه سبنا برگزار شد که در نهایت ۱۸ بیماری جدید به تأیید کمیسیون رسید و تعداد بیماری‌های نادر شناخته شده و مورد تأیید بنیاد بیماری‌های نادر ایران به ۵۳۱ نوع رسید.
به گزارش وبدا، در این جلسه، مستندات و پرونده‌های پزشکی بیماران مورد بررسی تخصصی اعضای کمیسیون قرار گرفت و پس از بحث و تبادل نظر، ۱۸ بیماری جدید برای اضافه شدن به فهرست بیماری‌های نادر بنیاد بیماری‌های نادر ایران تأیید شد.
همچنین یک بیماری به دلیل عدم انطباق با تعریف علمی بیماری‌های نادر از این فهرست حذف شد.
محمد رئیس‌زاده، رئیس‌کل سازمان نظام پزشکی کشور، در حاشیه این نشست با تأکید بر ضرورت توجه ویژه به بیماران مبتلا به بیماری‌های نادر، گفت: تخمین زده می‌شود نزدیک به ۳ میلیون بیمار نادر در ایران وجود داشته باشد که نیازمند حمایت و توجه جدی در حوزه تشخیص، درمان و تأمین دارو هستند.
وی افزایش آگاهی جامعه پزشکی درباره بیماری‌های نادر را ضروری دانست و افزود: پزشکان باید از طریق کنگره‌ها و نشست‌های تخصصی، آشنایی بیشتری با این بیماری‌ها پیدا کنند تا امکان تشخیص سریع‌تر و ارجاع به موقع بیماران به مراکز تخصصی فراهم شود.
رئیس‌کل سازمان نظام پزشکی، تشخیص به موقع، تأمین پایدار دارو و تجهیزات پزشکی، پوشش مناسب بیمه‌ای و کاهش هزینه‌های درمان را از مهم‌ترین نیازهای بیماران نادر عنوان کرد و خواستار همکاری و هم‌افزایی دولت، بیمه‌ها، جامعه پزشکی، خیرین و سازمان‌های مردم‌نهاد برای حمایت همه جانبه از این بیماران شد.
رئیس‌زاده همچنین با اشاره به نقش زنده یاد دکتر علی داوودیان در پایه‌گذاری و شکل‌گیری مسیر حمایت از بیماران نادر در کشور، از تلاش‌ها و اقدامات ماندگار وی یاد کرد و این تلاش‌ها را سنگ‌بنای مهمی برای توسعه فعالیت‌های حوزه بیماری‌های نادر دانست. وی با قدردانی از فعالیت‌های بنیاد بیماری‌های نادر ایران، تهیه و انتشار «اطلس بیماری‌های نادر» و سایر اقدامات این بنیاد را ارزشمند دانست و بر آمادگی سازمان نظام پزشکی برای همکاری با بنیاد بیماری‌های نادر ایران در راستای ارتقای خدمات درمانی و حمایت از حقوق بیماران تأکید کرد. در این جلسه، بیماری‌های جدیدی از جمله کمپتوکورمیا ایدیوپاتیک، سندرم ناتوانی ذهنی، ناهنجاری‌های چشمی، میکروسفالی و اسپاستیسیته محیطی، کمبود انتقال‌دهنده ریبوفلاوین (سندرم براون-ویالتو-ون‌لایر)، لنفوم سلول مانتل، لوسمی ائوزینوفیلیک مزمن، نقص ایمنی مرکب ناشی از کمبود گیرنده اینترلوکین ۲۱، همی‌ملیای ایزوله تیبیا، تومور فیلودس پستان، سندرم 3MC و دیسپلازی اکتودرمی هیپوهیدروتیک مورد تأیید قرار گرفتند.
این جلسه با حضور یاسر داودیان، رئیس هیئت‌مدیره بنیاد بیماری‌های نادر ایران، دکتر مهدی شادنوش، نایب‌رئیس بنیاد، دکتر حمیدرضا ادراکی، مدیرعامل بنیاد، دکتر مهدی نوروزی، معاون پژوهشی بنیاد، دکتر فاطمه نوری، معاون درمان بنیاد، پروفسور داریوش فرهود، پدر علم ژنتیک، دکتر سیدمحمد اکرمی، متخصص ژنتیک پزشکی و رئیس انجمن ژنتیک، دکتر محمد یزدان حق‌شناس، متخصص بیماری‌های داخلی، دکتر یعقوب‌پور، متخصص غدد و جمعی از متخصصان و اعضای کمیسیون برگزار شد. همچنین دکتر محمد رئیس‌زاده، رئیس‌کل سازمان نظام پزشکی کشور و دکتر روح‌الله قائد امینی، مشاور رئیس‌کل و سرپرست حوزه ریاست سازمان نظام پزشکی، در این نشست حضور داشتند.
در پایان این جلسه، با تأیید بیماری‌های جدید، تعداد بیماری‌های نادر شناخته شده و مورد تأیید بنیاد بیماری‌های نادر ایران به ۵۳۱ نوع بیماری رسید.

 معاون دانشگاه علوم پزشکی شیراز اعلام کرد؛
پیگیری حادثه حمله
 به کارشناسان اورژانس شیراز تا حصول نتیجه
 معاون درمان دانشگاه علوم پزشکی شیراز با تأکید بر ضرورت صیانت از امنیت کارکنان اورژانس ۱۱۵ و نیروهای حوزه سلامت گفت: دانشگاه علوم پزشکی شیراز حادثه حمله به کارشناسان اورژانس شیراز را از طریق مراجع قانونی تا حصول نتیجه و برخورد قاطع با عوامل این حادثه پیگیری خواهد کرد.
امین نیاکان در نشست دانشگاه علوم پزشکی شیراز اظهار کرد: ساعت یک بامداد جمعه، سوم مهرماه ۱۴۰۵، در پی اعلام مسمومیت یک بیمار در پارک گل‌ها در محدوده معالی‌آباد شیراز، یک دستگاه آمبولانس اورژانس ۱۱۵ برای ارائه خدمات فوریت‌های پزشکی به محل اعزام شد. وی افزود: کارشناسان اورژانس ۱۱۵ در حین انجام مأموریت و امدادرسانی به بیمار، از سوی تعدادی از افراد مورد حمله با سلاح سرد و ضرب و شتم قرار گرفتند و در جریان این حادثه، دو نفر از کارشناسان اورژانس به شدت آسیب دیدند. معاون درمان دانشگاه علوم پزشکی شیراز ادامه داد: یکی از کارشناسان پس از دریافت خدمات درمانی از بیمارستان ترخیص شده است و کارشناس دیگر به دلیل شدت جراحات و وخامت شرایط جسمی، در بخش مراقبت‌های ویژه یکی از بیمارستان‌های شیراز بستری است و تحت مراقبت‌های درمانی قرار دارد.
* انتقال بیمار با آمبولانس دیگر
نیاکان با تأکید بر اینکه مجموعه سلامت در هر شرایطی در کنار مردم و خدمتگزار آنان است، گفت: حتی پس از وقوع این اتفاق نیز خدمت‌رسانی به بیمار متوقف نشد و بلافاصله یک دستگاه آمبولانس دیگر برای انتقال بیمار اعزام شد و بیمار به بیمارستان منتقل و تحت مراقبت‌های درمانی قرار گرفت. وی ضمن اشاره به پیگیری سریع و جدی مراجع قانونی استان بیان کرد: موضوع این حادثه بلافاصله در دستور کار پلیس قرار گرفت و یکی از افراد مرتبط با این حادثه دستگیر شده است و تلاش برای شناسایی و دستگیری سایر افراد دخیل نیز ادامه دارد.
* تأکید بر پیگیری قانونی حادثه
معاون درمان دانشگاه علوم پزشکی شیراز با تأکید بر ضرورت صیانت از امنیت کارکنان اورژانس ۱۱۵ و تمامی نیروهای حوزه سلامت، بیان کرد: دانشگاه علوم پزشکی شیراز این موضوع را تا حصول نتیجه و برخورد قاطع با عوامل این حادثه از طریق مراجع قانونی پیگیری خواهد کرد. نیاکان در پایان گفت: کارشناسان اورژانس ۱۱۵ برای نجات جان مردم در حساس‌ترین لحظات در صحنه حاضر می‌شوند و حفظ امنیت و آرامش این نیروهای خدمت‌رسان، ضرورتی انکارناپذیر برای استمرار ارائه خدمات فوریت‌های پزشکی به مردم است.

 رئیس پلیس راهور:
توسعه زیرساخت‌های ایمنی 
و رفع نقاط حادثه‌خیز با جدیت پیگیری شود
 رئیس پلیس راهور فراجا با تأکید بر نقش مستقیم زیرساخت‌های شهری در ارتقای ایمنی تردد، خواستار توجه ویژه دستگاه‌های متولی مدیریت شهری به الزامات ایمنی در طراحی، توسعه و بهره‌برداری از زیرساخت‌های حمل‌ونقل و توسعه هدفمند تجهیزات کنترل و پایش ترافیک شد.
به گزارش پلیس راهور فراجا، سردار سید تیمور حسینی در نشست شورای عالی هماهنگی ترافیک شهرهای کشور با ارائه گزارشی از وضعیت ایمنی ترافیک در سطح کشور، بر ضرورت توجه ویژه دستگاه‌های متولی مدیریت شهری به الزامات ایمنی در طراحی، توسعه و بهره‌برداری از زیرساخت‌های حمل‌ونقل تأکید کرد.
رئیس پلیس راهور فراجا با اشاره به نقش مستقیم زیرساخت‌های شهری در ارتقای ایمنی تردد، بر ضرورت توسعه هدفمند تجهیزات کنترل و پایش ترافیک، به‌ویژه دوربین‌های نظارتی و ثبت تخلفات، تکمیل پوشش سامانه‌های هوشمند و شناسایی و اصلاح نقاط پرتصادف و حادثه‌خیز تأکید کرد.
وی همچنین بر لزوم نگاه نظام‌مند به مقوله ایمنی ترافیک و ضرورت هماهنگی میان پلیس راهور، وزارت کشور، سازمان شهرداری‌ها و دهیاری‌های کشور و مدیریت‌های شهری برای اجرای برنامه‌های ایمنی و ترافیکی تأکید کرد.
در این نشست، موضوعات مرتبط با ارتقای ایمنی ترافیک در شهرهای کشور، توسعه و بهسازی زیرساخت‌های حمل‌ونقل شهری، شناسایی و رفع نقاط حادثه‌خیز و تقویت تجهیزات و سامانه‌های هوشمند مدیریت ترافیک مورد بررسی و تبادل نظر قرار گرفت. از دیگر محورهای مورد توجه، تقویت زیرساخت‌های حمل‌ونقل شهری متناسب با الزامات ایمنی، ارتقای تجهیزات نظارت و کنترل ترافیک و تسریع در فرآیند شناسایی، اولویت‌بندی و رفع نقاط حادثه‌خیز بود؛ موضوعی که از منظر پلیس راهور، نقش مهمی در کاهش سوانح و ارتقای ایمنی کاربران شبکه معابر شهری دارد.
نشست شورای عالی هماهنگی ترافیک شهرهای کشور با حضور حسینی، رئیس پلیس راهور فراجا، نصرتی، معاون عمران و توسعه امور شهری و روستایی وزیر کشور و رئیس سازمان شهرداری‌ها و دهیاری‌های کشور، شکیبایی، رئیس پلیس ترافیک شهری فراجا و جمعی از مسئولان و مدیران حوزه حمل‌ونقل و ترافیک در وزارت کشور برگزار شد. این نشست در راستای تقویت هماهنگی بین دستگاه‌های مسئول و ایجاد رویکردی یکپارچه در حوزه ایمنی ترافیک، توسعه زیرساخت‌های حمل‌ونقل و هوشمندسازی مدیریت ترافیک شهری برگزار شد.